مقدمه
بسیاری از افراد مبتلا به صرع اولین تشنج خود را قبل از 20 سالگی تجربه می کنند. بنابراین اگر کودک شما به صرع دچار شده است ، شما تنها نیستید بلکه امروزه شانس بالایی وجود دارد که وضعیت بیمار شما تحت کنترل در آمده و بخوبی حفظ شود.

صرع کودکان از نظر نوع، درجه یا شدت بسیار متفاوت است و ممکن است با مساله دیگری در ارتباط باشد.بسیاری از کودکان دچار صرع کودکانی کاملا نرمال و فعال هستند که نیاز چندانی به مراقبت ویژه ندارند.این بچه ها می توانند تمام کارهایی را که دوستان آنها انجام می دهند اعم از شنا، ورزش و بازیهای مختلف را انجام دهند.در بعضی موارد بیماری شدیدتر است و کودکان نیازمند درمان و مراقبتهای طولانی مدت می باشند.

در این مقال تلاش ما بر این است که به شما به عنوان والدین یا قیم بیمار مبتلا به صرع نکاتی را آموزش دهیم تا با وضعیت کودک خود در مواجهه با مساله رشد و همچنین استقلال شخصیت او آشنا شوید.



توصیف صرع کودکان
صرع می تواند در هر سنی آغاز شود اما معمولا شروع آن در اوایل زندگی است.هرچند بعضی از مردم فکر می کنند صرع با ناتوانایی های ذهنی و یا جسمی همراه است اما در واقع بسیاری از کودکان مبتلا به صرع از هوش و توانایی های طبیعی برخوردارند. البته بعضی از بیماران نیز مشکلات جسمی یا ذهنی دارند که ممکن است با آسیب مغزی یا بیماری دیگری مرتبط باشد.



صرع چیست؟
صرع حالتی عصبی است که در آن گروهی از سلولهای مغزی در زمانی نابجا به میزان زیادی فعال شده و ترشح می کنند. با اینکه صرع علت بسیاری از تشنجهاست اما صرع با تشنج تفاوت دارد. کودکی که یک بار تشنج کرده است یک کودک صرعی نیست بلکه ممکن است علل بسیار زیادی بتوان برای تشنج او پیدا کرد.



علت صرع چیست؟
علت همیشه شناخته شده نیست . گاهی به علت آسیب مغزی ،تومور مغزی یا ضربه به سراست. همچنین میتواند مربوط به مسمومیت،عفونت،تکامل مغزی یا ژنها باشد .



چه چیزهایی سبب شروع صرع میشوند؟
کودکان با هم تفاوت دارند. در بعضی از کودکان تشنج میتواند زمانی اتفاق بیفتد که فرد مبتلا به صرع صدای یکنواختی را مکرر بشنود. تشنج می توا ند هنگامی که فرد به نوری درخشان نگاه می کند یا جاهای خاصی از بدنش را لمس می کنند رخ دهد.



انواع مختلف تشنج کدامند؟
نوزادان یا کودکان خردسال مبتلا به تب بالا ممکن است برای چند دقیقه لرز پیدا کنند و دچار کاهش سطح هوشیاری شوند. به این حالت تشنج ناشی از تب گفته می شود.این تشنجها نشانه ای از صرع نیستند و معمولاً با افزایش سن محو می شوند.

صرع ژنرالیزه
در این مواقع کودک هوشیاریش را از دست می دهد. ممکن است گریه کند یا به زمین بیافتد و همچنین ممکن است کنترل ادرار یا مدفوع خود را از دست بدهد. در این گونه تشنجها تمام بدن کودک می لرزد، احتمالاً چشمانش به بالا منحرف می شود و دهانش پر از کف خواهد شد.

صرع آبسانس(کوچک)

در این حملات از آنجایی که طول حمله کوتاه است و چند ثانیه طول می کشد لذا کودک بیدار می ماند و ممکن است به کاهش هوشیاری او توجهی نشود. ممکن است کودک به نقطه ای خیره شود و به سرعت پلک بزند.ممکن است کودک حرکاتی شبیه جویدن انجام دهد و یا در صورتش حرکات سریع لرزشی دیده شود.





آیا من گناهکارم؟
مانند بسیاری از والدین مکن است شما هم به این فکر کنید که آیا کاری کردید؟ یا کاری باید می کردید و نکردید؟ که باعث شروع صرع در کودک شدید. و ممکن است به دنبال علت بیماری گشتن بخشی از تلاش شما را به دنبال صرع کودک شامل شود. بسیار بعید است که شما کاری کرده باشید که مسول تشنج فرزندتان باشید و در بسیاری از موارد علت صرع شناخته نشده است.



حفظ آرامش
احتمالاً وقتی کودکتان را در حال تشنج می بینید خیلی می ترسید و دستپاچه می شوید. اما باید بدانید که حفظ آرامش در این لحظات بسیار مهم است چرا که باید دقیقاً آنچه اتفاق افتاده را برای پزشک توضیح دهید.

تشخیص صرع معمولاً مشکل است و همیشه نمی توان به راحتی در مورد اینکه کودکی تشنج کرده یا نه قضاوت کرد.بچه ها هم مانند بزرگسالان تشنجهای منتشر و نسبی دارند و باید این وضعیتها از هم افتراق داده شود. علاوه بر این حالاتی وجود دارند که با تشنج اشتباه می شوند مثل تشنج ناشی از تب و حملات بند امدن نفس. بنابراین بسیار برای پزشک حائز اهمیت است که اطلاعات کافی در مورد اتفاقی که برای کودک شما افتاده است داشته باشد. و این اطلاعات را تنها شما می توانید به خوبی در اختیارش بگذارید.



تشنج ناشی از تب
این تشنج با افزایش سریع درجه حرارت بدن ایجاد می شود و با بیماری کودک مثل گلودرد یا دندان در آوردن ارتباط دارد. خوشبختانه اکثر بچه ها وقتی بزرگ شده و به سن مدرسه می رسند دیگر دچار این تشنج نمی شوند.



حملات بند آمدن نفس
این حملات واکنش شدید به شوک یا ترس هستند.کودک در هنگام ترس به جای جیغ زدن یا خشمگین شدن ، یک بار جیغ کشیده و نفس عمیقی می کشد به شکلی که انگار می خواهد گریه کند ً سپس نفس خود را مدتی نگه می دارد و همین باعث می شود که نفس کودک بند بیاید.



وقتی کودکم دچار تشنج شد چه کنم؟
دو مورد مهمی که باید انجام شود این است که :

1- مطمئن شوید کودک شما نفس می کشد 2- اجازه ندهید کودک به خودش آسیب بزند.

آرامش خود را حفظ کنید و این چند مرحله ساده را دنبال کنید:

- مطمئن شوید کودکتان نفس می کشد. اگر لبهایش کبود شده نشانگر آن است که نفس نمی کشد

- اگر کودک نفس نمی کشد، با اورژانس تماس بگیرید، اگر احیا بلد هستید پیش از رسیدن کمک احیاء را شروع کنید

- اگر کودک نفس می کشد او را روی زمین بخوابانید تا زمین نخورد.

- کودک را به پهلو بخوابانید تا از خفگی ناشی از انسداد مجاری تنفسی جلوگیری شود.

- اطراف کودک را از چیزهایی مثل میز و صندلی خالی کنید

- بند لباسهایی که کودک به تن دارد را شل کنید.

- بچه را محکم نگیرید و مانع حرکات او نشوید.

- هرگز حین تشنج چیزی داخل دهانش نگذارید و سعی نکنید با انگشت دهانش را باز نگه دارید.

- در صورت امکان هر چه زودتر با پزشک تماس بگیرید.

- احتمالاً بعد از تشنج کودک شما به خواب عمیقی فرو خواهد رفت. این طبیعی است. او را بیدار نکنید. وقتی او خواب است به او غذا و آشامیدنی ندهید.



مشکلات کنترل صرع
با وجودیکه در اغلب بچه ها دورنمای صرع خوب است اما بعضی از کودکان که به شکلهای وخیم تر بیماری دچار هستند با دارو به سختی کنترل می شوند و تشنجهای ممتد خواهند داشت.

انها ممکن است مشمول "سند رمهای "مختلف باشند .سندرم به گروهی از علائم گفته میشود .یک پزشک متخصص میتواند با شکل تشنجهای کودک شما به سند رم تشنجی فرزندا نتان پی ببرد.کودکانی که دچار صرع با کنترل مشکل هستند ممکن است مشکلات دیگری مانند تاخیر تکامل و یادگیری مشکل داشته باشند.

لازم است بدانید که کودک شما در وضیعتی قرار دارد که نباید دور بماند و این بسیار شایع است که در دوره ای از زمان دچار ناراحتی و غصه شود و شما باید برای این لحظات آمادگی داشته باشید .اگر کودک شما به طور جدی توسط صرع تحت تاثیر قرار گرفت این پمفلت با اطلاعات و توصیه هایی که به شما می دهد باعث میشود که شما برای کودکتان بهترین باشید و با چالشهای ویژه ای که روبرویتان قرار داردآشنا شوید...



تشخیص
مشاهدات و دانش شما از کودکتان در کمک کردن به پزشک برای تشخیص درست بسیار مهم است همان طور که از آزمایشات تشخیصی معمول مثل آزمایش خون،EEGو تصویر برداری مغز استفاده میشود ،همچنین کودکتان باید از لحاظ تکامل و رفتار نیز مورد ارزیابی قرار گیرد .بنابراین هنگام مراجعه به پزشک حتما کارت رشد کودک و نیز سایر ازمایشات قبل را همراه خود داشته باشید .



کلی صحبت کنید
شما زمان زیادی برای پرسیدن سوالات و صحبت کردن در مورد نگرانیها یتان در مورد تشخیص کودکتان نیاز دارد .پزشک شما می تواند به شما اطلاعات ، توصیه و اطمینان خاطر بدهد، اما در یک مطب شلوغ وقت برای بحث طولانی وجود ندارد .ازپزشکتان وقت ویژه ای برای مشورت بخواهید و یا اگر در بیمارستان مشاور پرستار ویژه ی صرع وجود دارد از ایشان راهنمایی و مشورت بخواهید . ممکن است شما ازاینکه بفهمید کودکتان صرع دارد شوکه شوید اما به یاد داشته باشید که از ده کودک مبتلا به صرع ،هشت کودک زندگی لذت بخش وطبیعی خواهند داشت .



درمان و اداره بیمار
هدف درمان طبی کنترل تمایل تشنج کودک شماست به شکلی که کودک شما تا حد امکان زندگی با کمترین اسیب ناشی از صرع را داشته باشد دوری کردن از چیزهایی که باعث تحریک و شروع صرع می شوند و نیز داروهای ضد صرع راههای اصلی دستیابی به این هدف است.کودک شما معمولاً تا قطع کامل تشنجهایش که معمولاً دست کم دو سال طول می کشد باید روی درمان ضد صرع بماند. البته در مواردی باید داروهای ضد صرع به صورت کنترل شده ادامه یابد.معمولاً فرزندتان پس از 16 سالگی از زیر نظر متخصص اطفال خارج و تحت نظر متخصصین اعصاب بزرگسالان قرار می گیرد.



جراحی
جراحی هم در تعداد اندکی از بچه ها ی مبتلا به صرع های خاصی ضرورت می یابد.



رژیم غذایی
بعضی بچه ها که دچار انواعی از صرع هستند که درمان آنها مشکل است ً ممکن است رژیم غذایی پر چربی که کتوژنیک نامیده می شود به آنها کمک کند.متاسفانه معمولا پیگیری این رژیم دردسر ساز است و می تواند باعث بد فرم شدن بدن کودک شود اما اگر توصیه پزشکتان باشد و شما عمل نکنید وضع از این بدتر می شود. به هر شکل حتماً قبل از آنکه برای کودکتان از رژیم غذایی خاصی استفاده کنید با پزشکتان مشورت نمایید.



خانواده
هنگامی که بار اول از صرع کودکتان مطلع می شوید احتمالاً بسیار ناراحت می شوید ومکن است احساس درماندگی کنید. ممکن است از این نگران باشید که صرع چگونه کودکی فرزندتان را تحت تاثیر قرار می دهد و آیا داروهای ضد صرع عوارضی دارد یا خیر. پاسخ این سوالات به درستی شناخته نشده است. مشکلاتی که شما با آن روبرو می شوید برای اولین بار در خانواده تجربه می کنید و باید کاملاً واقع بینانه برای مواجهه با لحظات سخت آماده باشید. باوجود تمام این مشکلات اغلب خانواده ها وقتی برای بار اول می فهمند که دچار چنین مشکلی شده اند و وقتی که راه برخورد با آن را یاد می گیرند به خوبی از عهده آن برمی آیند.



مثبت بیاندیشید
تجربه ً بصیرت و درک شما، راهنمای خوبی برایتان هستند تا بتوانید بهترین مراقبت را از کودکتان به عمل آورید. در وضعیتی قرار بگیرید تا بتوانید بیشترین اعتماد به نفس را داشته باشید. تواناییهایتان را برای برآوردن نیازهای کودکتان بشناسید. اما در مراقبت از کودک زیاده روی نکنید و تمام توجه و هم و غم خود را به او معطوف نکنید.



سایر مردم
شاید از اینکه آشنایان، بستگان یا همسایه ها بفهمند کودکتان صرع دارد بترسید. وقتی مردم از صرع چیزی نمی دانند و یا می ترسند احتمالاً واکنشهای منفی نشان می دهند. صراحت و صداقت بهترین راه برای مبارزه با نگاه منفی در مورد صرع است. با اینکار شما در خواهید یافت که اکثر مردم اگر بدانند که چه کمکی از آنها برمی آید ، قلباً به کمک شما می آیند.



صرع ورفتار
خانواده های کمی هستند که دچار مشکلات رفتاری نیستند- چه کودک مبتلا به صرع داشته باشند و چه نداشته باشند.- . به ندرت پیش می آید که مشکلات رفتاری به طور مستقیم ناشی از صرع باشد و چیزی تحت عنوان " شخصیت صرعی " تنها یک افسانه است.

تشنج برخی از بچه ها با استرس یا هیجان بدتر می شود و در بعضی موارد مشکل رفتاری به دلیل داروهای خاصی بوجود می آید.گاهی بی حواسی زودگذر در جریان یک تشنج کوچک و بی علامت در صرع کوچک می تواند باعث گیجی یا نا امیدی کودک شود که به نوبه خود منجر به مشکلات رفتاری می شود.

اگر کودکتان دچار مشکلی شد سعی کنید تا حد امکان دلیل پیدایش آن مشکل را دریابید. متخصصینی که درگیر مسائل کودکتان هستند به خوبی می توانند به شما کمک کنند. بنابراین از اینکه به آنها بگویید و یا از ایشان سوال کنید واهمه نکنید.



اذیت وآزار
بعضی از بچه های مبتلا به صرع در مدرسه منزوی می شوند. این به دلیل عدم اعتماد به نفس و توانایی اندک آنها در برقراری ارتباط متقابل می باشد.ممکن است کودک کج خلق یا خشن شده،یا اینکه سوء رفتارهایی مثل فرار از مدرسه از خود بروز دهد.با معلم کودکتان صحبت کنید و مطمئن باشید فرزندتان به اعتماد و حمایت شما پشتگرم است.



به کودکتان کمک کنید که با صرع زندگی کند
اطلاعات صحیح و خوشبینانه به شما و فرزندتان کمک می کند که از زندگی دوران کودکی او لذت ببرید.به او به اندازه ای راجع به صرع بگویید که احساس می کنید می تواند بفهمد و به او راههای ساده ای را که بوسیله آنها می تواند شرایط را کنترل کند نشان دهید.هر چه قدر بزرگتر می شود شما می توانید او را تشویق کنید تا مسوولیت پذیر تر باشد. خطوط راهنمای زیر می تواند مفید باشد:



آنچه باید انجام دهید-
کودکتان را آنگونه که هست بپذیرید(به عنوان کسی که صرع دارد) و او را تشویق کنید که به همین شکل عمل کند.

کودکتان را حمایت کنید و اعتماد و اطمینان او را برای قرار گرفتن در شرایط متفاوت افزایش دهید.

به او اطمینان دهید وقت ، علاقه و انرژی شما بین هر یک از بچه هایتان تقسیم شده است.

به جای آنکه به کارهایی که کودکتان نمی تواند انجام دهد فکر کنید، به آنچه می تواند انجام دهد معطوف شوید

در مغز خود این نکته را جا بیاندازید که احساس عصبانیت یا بی میلی نسبت به بچه هایتان که گاهی به سراغتان می آید امری طبیعی است و البته شما آنها را بسیار دوست دارید و مراقبشان هستید.

مانند یک خانواده از با هم بودن لذت ببرید



آنچه نباید انجام دهید
از کمک به بچه مگر در حالتی که واقعاً به کمکتان احتیاج دارد خودداری کنید

زندگی خود را به این دلیل که کودکی مصروع دارید مختل نکنید

با بچه ای که مبتلا به صرع است متفاوت از دیگر کودکانتان رفتار نکنید

اجازه ندهید کودکتان خود را مریض تصور کند یا ابتلا به صرع را یک گناه بداند



آموزش
بیشتر کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع به مدارس و دانشگاههای معمولی می روند.مدرسه بخش مهمی از زندگی فرزند شماست و بنابراین او باید بتواند در بیشتر فعالیتها مانند سایر بچه ها شرکت کند. شما احتمالاً در می یابید که بیشتر آموزگاران و مددکاران وقتی بداند چگونه با فرزندتان رفتار کنند بسیار کمک کنده و موثر خواهند بود. مثلاً آنها باید بدانند که هر وقتی که کودک دچار تشنج شد لازم نیست او را به خانه بفرستند بلکه بعد از کمی استراحت می تواند به کلاس برگردد.



صرع و یادگیری
بیشتر کودکان مبتلا به صرع توانایی یادگیری مشابه سایرین دارند و خیلی از آنها درسشان خوب است.البته واقعیتی ناراحت کننده وجود دارد که بعضی از این بچه ها آنطور که باید از مدرسه استفاده نمی کنند.ناتوانی در یادگیری کودک شما ممکن است مستقیماً مربوط به صرع او نباشد بنابراین اگر حدس می زنید که پیشرفت او آنچنان که باید باشد نیست، با معلم و پزشک وی برای حل مسائل مشورت کنید.



مشکلات یادگیری
بعضی از بچه های مبتلا به صرع یادگیری مشکلی دارند( این واژه هنگامی استفاده می شود که یک کودک نسبت به بیشتر کودکان هم سن و سال خود یادگیری سخت تری داشته باشد.) در این موارد کودک شما به کمک ویژه نیاز دارد تا قابلیتهای خود را باز یابد. خوشبختانه بیشتر مشکلات یادگیری خفیف هستند و آرام آرام پیشرفت می کنند اما گاهی اوقات وقتی که کودک تشنجهای شدید و غیر قابل کنترل داشته باشد، این مشکلات طولانی تر وجدی تر می شوند .



آموزشهای خاص مورد نیاز
اگر کودک شما به طور جدی از سایر کودکان هم سن و سالش عقب افتاده تر است یا اگر شما فکر می کنید که او همه آنچه که در مدرسه باید به او آموخته شود فرا نمی گیرد ، ممکن است به آموزشهای ویژهای نیاز داشته باشد.

آیا کودک باید به مدرسه خاصی برود؟بیشتر بچه هایی که نیازمند آموزشهای ویژه هستند می توانند در مدارس معمولی درس بخوانند . اما گاهی بهتر است فرزندتان را با مشورت کارشناسان آموزش و پرورش به مدرسه ای بفرستید تا نیازش را برآورده سازد. البته در ایران مدرسه مخصوص کودکان صرعی وجود ندارد اما شما با مشاوره آموزش و پرورش منطقه زندگی خود تحت نظر کارشناسان آموزشی می توانید مدرسه دلخواهتان را بیابید.



کودکان وتلفن همراه

تلفن همراه اکنون به عنوان بخشی از زندگی روزانه جوانان در آمده است.هنوز هم در مورد بی خطر بودن تلفن همراه اختلاف نظر وجود دارد و این امر باعث نگرانی والدین کودکان مبتلا به صرع شده است. اثرات تلفن همراه بر صرع را از پزشکتان بپرسید.



نوجوانی به بلوغ
بیشتر نوجوانان نیاز دارند تا نگاه مثبتی را از خودشان داشته باشند و خود را آنگونه که هستند بپذیرند.در میان نوجوانان به طور شایع دیده می شود که بیماری خود را به صورت دستاویزی برای نگرانی و عصبانیت در میآورند. سعی نکنید این امر را خیلی بزرگ کنید. هر چقدر نوجوان شما راجع به بیماریش بیشتر بداند بهتر می تواند تصمیمات موثر تری بگیرد. با حمایت از او و محبت از وی خواهد فهمید که صرع نمی تواند نقش مهمی در زندگی او بازی کند.

در نوجوانان حساس تر بیشتر مراقب باشید اما آنقدری نباشد که آنها از فعالیتهای روزانه مانند ورزش کردن، مسافرت یا اردو رفتن با همسالان باز بماند.

به عنوان یک والد گاهی قبول این مساله که کودکتان بزرگ شده خیلی سخت است.اما باید بدانید که مجبور خواهید شد با فرزندتان در مورد ازدواج و رابطه او با جنس مخالف صحبت کنید.پسران و دختران باید بدانند که صرع نمی تواند لذت آنها را از رابطه زناشویی کاهش دهد. همچنین دختران باید بدانند که داروهای ضد صرع ممکن است روی جذب قرصهای پیشگیری از حاملگی اثر بگذارد و در این مورد باید با پزشکشان مشورت کنند. دختر یا پسر شما می تواند مانند همه مردم ازدواج کرده و فرزندان سالمی داشته باشد.

تا اینجا شما چیزهای زیادی در مورد آنچه که نوجوانتان احتیاج دارد ، دانستید. علاوه بر این باید بدانید که نوجوان شما هنگامی که در بعضی مواقع نمی تواند مانند دوستانش باشد ، ایجاد ارتباط قوی با همسالانش برایش دشوار است. مثلاًفرزند شما تنها زمانی می تواند گواهینامه راندگی داشته باشد که دست کم یک سال تمام هیچ حمله تشنجی نداشته باشد.این موضوع وقتی که سایر دوستانش گواهینامه می گیرند شاید برای او منزوی کننده باشد.



آماده سازی برای دوران بلوغ


ازنکات زیر می توانید به منظور اطمینان از اینکه نوجوان شما از تمام اطلاعاتی که لازم دارد، بهره می برد استفاده کنید

- آیا او می داند چه مراکزی به او خدمات رسانی می کنند و می داند که چگونه باید آنها را پیدا کند؟

-آیا او می داند که چرا به درمان دارویی نیاز دارد و اگر تشنجهایش از کنترل خارج شد چه باید بکند؟

-آیا می داند چگونه مراقبتهای پزشکی خود را سازمان دهی کند؟

منبع : مقالات دانشجویی